半月談?dòng)浾?鄭天虹

近年來(lái)，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙(簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥，又稱自閉癥)患者數(shù)量迅速增加。大量輕度孤獨(dú)癥孩子被發(fā)現(xiàn)，是發(fā)病率快速上升的重要原因。半月談?dòng)浾卟稍L發(fā)現(xiàn)，受家長(zhǎng)擔(dān)心貼上“孤獨(dú)癥”標(biāo)簽對(duì)孩子不利、無(wú)法辦理殘疾證、特教師資缺乏等種種因素影響，部分輕度孤獨(dú)癥兒童無(wú)法享受隨班就讀政策，在入學(xué)后遭遇進(jìn)退兩難困境，教育問(wèn)題日益凸顯。

不少孤獨(dú)癥孩子被勸退

開(kāi)學(xué)不到一個(gè)月，牛牛媽就收到老師委婉勸退的通知。雖然牛牛的學(xué)業(yè)成績(jī)能跟得上同班同學(xué)，但他在學(xué)校顯得有些“另類”：常常會(huì)在上課時(shí)離開(kāi)座位，喜歡斜著眼睛看人，不肯上體育課，不跟同學(xué)玩。他因此被同學(xué)取外號(hào)、嘲笑、孤立、欺凌，經(jīng)常跟同學(xué)發(fā)生沖突。

牛牛之前被確診為輕度孤獨(dú)癥，基于種種考慮，牛牛媽在入學(xué)前未告知校方孩子的情況，想讓孩子像其他孩子一樣可以正常受教育。

勸退通知讓牛牛媽陷入困境：如果告知學(xué)校孩子的情況，就必須給孩子辦殘疾證，申請(qǐng)隨班就讀。而她感覺(jué)孩子智商正常，只是有點(diǎn)特別，不至于跟殘疾劃等號(hào)，況且孤獨(dú)癥屬于精神殘疾，一旦被貼上標(biāo)簽，對(duì)孩子今后就業(yè)等各方面都有限制;可是不辦，孩子又在普通學(xué)校處境艱難。

孤獨(dú)癥孩子在特教學(xué)校上課 姜克紅 攝

多位醫(yī)生反映，每年都會(huì)接到不少孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的求助：孩子智商正常，入普校讀書沒(méi)有問(wèn)題，但是因?yàn)樯险n坐不住、與同學(xué)打架或一些滋擾、怪異行為被校方勸退。有的即便沒(méi)有被退學(xué)，也遭遇其他家長(zhǎng)、老師或同學(xué)的歧視，經(jīng)常被投訴。

半月談?dòng)浾哒{(diào)查還發(fā)現(xiàn)，這部分特殊需要孩子如果能在普校讀下去，一般學(xué)校會(huì)要求家長(zhǎng)陪讀或請(qǐng)“影子老師”，幫助在課堂上規(guī)范患兒行為。而在北京、廣州、杭州等城市，每月聘請(qǐng)“影子老師”的費(fèi)用在8000元到1.8萬(wàn)元之間。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵告訴半月談?dòng)浾撸撝行拿磕甏_診孤獨(dú)癥兒童在3000人以上，其中有半數(shù)以上是輕度自閉癥，“除了30%重度孤獨(dú)癥患者可能需要被終身看護(hù)外，其余大部分輕中度患者可以通過(guò)適當(dāng)干預(yù)，像其他普通發(fā)育兒童一樣，接受普通教育，進(jìn)行正常生活、學(xué)習(xí)和游戲”。

為何難以享受隨班就讀政策?

針對(duì)具有接受普通教育能力的各類適齡殘疾兒童少年，2020年教育部發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，要求確保隨班就讀學(xué)位，同等條件下在招生片區(qū)內(nèi)就近就便優(yōu)先安排殘疾兒童少年入學(xué)。

據(jù)了解，目前輕度孤獨(dú)癥尚未納入到隨班就讀學(xué)生的認(rèn)定體系。一些家長(zhǎng)像牛牛家長(zhǎng)一樣，出于種種顧慮不給孩子辦理殘疾證;有的家長(zhǎng)告訴半月談?dòng)浾撸@、盲、肢體殘疾或智力障礙比較容易定殘，但孤獨(dú)癥屬于精神殘疾，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童智商正常，難以達(dá)到殘疾標(biāo)準(zhǔn)而無(wú)法享受隨班就讀政策。

南方某城市一位3歲孤獨(dú)癥兒童的母親告訴半月談?dòng)浾撸⒆哟_診后，她去當(dāng)?shù)亟逃稚暾?qǐng)入讀融合公辦幼兒園，被告知“孩子必須辦了殘疾證才能有學(xué)位”，而當(dāng)?shù)貧埪?lián)則表示，“孩子夠不上辦殘疾證的程度”，最后只好讓孩子上早教機(jī)構(gòu)。

對(duì)于學(xué)校而言，接納輕度孤獨(dú)癥孩子也確實(shí)存在一定壓力。

一些老師說(shuō)，這類孩子辦不了隨班就讀，但他們的一些行為問(wèn)題、學(xué)業(yè)表現(xiàn)等會(huì)計(jì)入班級(jí)考核和老師績(jī)效的評(píng)定，對(duì)老師影響較大。同時(shí)，老師要額外花費(fèi)不少精力去糾正、教育他們，對(duì)其他孩子也是不公平的，比如一節(jié)課45分鐘，因?yàn)樗囊恍┬袨閱?wèn)題，拉低了整個(gè)班級(jí)的教學(xué)進(jìn)度，其他家長(zhǎng)們會(huì)有意見(jiàn)。

與此同時(shí)，目前大多學(xué)校融合教育的師資相當(dāng)缺乏，政府支持力度也不夠。

以學(xué)前教育為例，多數(shù)公辦幼兒園的老師都沒(méi)有特殊教育老師的編制，流動(dòng)性大，也沒(méi)有動(dòng)力去做融合教育。目前一些區(qū)域有做特殊需要孩子與普通孩子融合教育的意識(shí)，也開(kāi)始了學(xué)前融合骨干教師培訓(xùn)，但覆蓋面不廣，有的幼兒園好不容易培養(yǎng)了一個(gè)骨干教師，沒(méi)過(guò)幾年就離開(kāi)了。

創(chuàng)設(shè)友好環(huán)境，實(shí)現(xiàn)全鏈條支持

受訪專家認(rèn)為，為防止原本有希望融入社會(huì)的孤獨(dú)癥兒童未來(lái)出現(xiàn)嚴(yán)重精神、行為問(wèn)題，對(duì)個(gè)人、家庭和社會(huì)帶來(lái)負(fù)面影響，有必要為他們提供適合的教育。

首先，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童隨班就讀的政策支持力度。廣東省教育研究院特殊教育教研員何非建議，可規(guī)定學(xué)前3年的入園率與義務(wù)教育的入學(xué)率看齊，開(kāi)展隨班就讀示范園評(píng)選。政府應(yīng)加大對(duì)學(xué)前融合教育的支持力度，區(qū)內(nèi)統(tǒng)籌特教資源，資源老師縣管校聘，實(shí)施走校，按整個(gè)區(qū)域的隨班就讀學(xué)生數(shù)量核定編制，把資源老師的編制放到特殊資源中心。

其次，醫(yī)家校三者融合為孤獨(dú)癥兒童提供全鏈條支持。鄒小兵說(shuō)，目前沒(méi)有任何藥物可以治療孤獨(dú)癥，最有效的辦法是通過(guò)科學(xué)的教育手段進(jìn)行干預(yù)治療。醫(yī)生為家庭干預(yù)提供指南，為學(xué)校融合教育提供意見(jiàn)和建議。如果醫(yī)生診斷孤獨(dú)癥孩子需要陪讀服務(wù)，學(xué)校應(yīng)為孩子配備影子老師提供一定支持，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

第三，加大教師培養(yǎng)、培訓(xùn)力度。鄒小兵建議，加強(qiáng)師范院校特殊教育老師的培養(yǎng)力度，并保障特教老師在普通教育中的地位和權(quán)益，普通教師也應(yīng)具備一定的特殊教育知識(shí)和能力。

第四，加強(qiáng)社會(huì)宣傳，創(chuàng)造友好的融合教育環(huán)境。中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院婦幼衛(wèi)生系教授、博士生導(dǎo)師靜進(jìn)建議，加大宣傳力度，盡可能消除對(duì)孤獨(dú)癥的偏見(jiàn)與恐懼，要教育引導(dǎo)普通孩子不排斥、敵視、虐待、歧視孤獨(dú)癥孩子;學(xué)校也應(yīng)與時(shí)俱進(jìn)改變理念，接受這樣的孩子入學(xué)，盡管有困難，但需要對(duì)他們保持適度關(guān)注、理解和寬容，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。